Duelo tras el Diagnóstico en pacientes con TEA
Las familias con un integrante que ha sido diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista muestran niveles de estrés crónico significativamente superiores. Probablementeello se debe a que las características de este trastorno son complejas, porque, en la mayoría de los casos, no hay alteraciones físicas evidentes, es difícil de diagnosticar, se desconocen sus causas, no tiene cura y existe poca difusión del mismo en nuestra sociedad.
En muchos casos, al nacer, el niño está aparentemente sano hasta que, en algún momento de su desarrollo, empiezan a mostrarse determinados comportamientos que inquietan a los padres, (indiferencia, falta de contacto visual, poca respuesta afectiva,movimientos estereotipados, la ausencia de juego creativo o imitativo social y retraso o ausencia del lenguaje). Mientras que el niño sano, a partir de los tres meses de edad, se conecta emocionalmente con los demás (formas primitivas de empatía), el niño con autismo, casi siempre, no manifiesta sus emociones y tiene dificultad para revivirlas en ellos mismos.
Cuando los padres reciben el de autismo inicial, entran en un estado de inmovilización, de shock, de bloqueo y aturdimiento general; un proceso similar al del duelo, siendo la última etapa la aceptación de la aceptación de la condición de su hijo. En este caso, se trataría de de un hijo “idealizado ”.
Los estados emocionales que acostumbran a experimentar los familiares en este proceso de duelo suelen ser:
- En primera instancia, el "choque" o momento de pasmo y enajenamiento que los padres viven cuando reciben la noticia del diagnostico de autismo
- La “negación”, que con frecuencia es una respuesta rápida al dolor inminente
- La culpa, la cual se exterioriza en recriminaciones, reproches e incluso castigos dirigidos a la pareja, o bien, hacia sí mismos, buscando causas y actos hechos en el pasado que hayan causado el trastorno
- Dudas, sentimientos de inseguridad, incertidumbre y desconfianza, pues el trastorno envuelve algo desconocido y, por tanto, provoca muchos miedos que tienen que ver con el futuro y con la manera en que enfrentarán la situación
- El enojo y las muchas preguntas acerca del porqué de lo que ocurre, las cuales pueden durar mucho tiempo
- Y por último la tristeza ante la sensación de pérdida, que aparece con sentimientos de vacío, desánimo o falta de energía.
Dentro del núcleo familiar, la comunicación se limita a hablar sobre la problemática de lapersona con TEA y sobre los esfuerzos diarios que se efectúan para el manejo de lasituación. Dentro de esta dinámica, la pareja sufre distanciamientos, de igual modo, los hermanos, quienes ocupan el lugar del niño "privilegiado" por no presentar el trastorno, acostumbrar ser objetos de poca atención, ya que se les percibe necesitando "menos ayuda" , lo cual usualmente propicia en ellos enojo y resentimiento.
En general, la familia sufre un desajuste social ante el diagnóstico de autismo, puesto que sepresenta un aislamiento en relación con el exterior. Los padres renuncian a las relaciones con amigos, a la convivencia con otras familias "normales" y a actividades de esparcimiento. Algunas familias logran entablar relaciones con padres o familiares de otros niños especiales; sin embargo, habrá otras que no consigan establecer ni este tipo de relaciones. La vergüenza ante las miradas y críticas de otras personas suele desempeñarun papel preponderante.
Además de los desafíos emocionales que los familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista enfrentan, tales como dificultades económicas, carencia en serviciosmédicos, psicológicos y educativos que brinden atención oportuna a las personas conTEA, entre otros.
La fase de aceptación de la realidad, se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar necesidades específicas. En esos momentos , los padres se benefician del asesoramiento profesional y analizan las distintas opciones para proporcionar a su hijo una expectativa de vida que le permita hacer parte de su entorno. Adaptarse, reorganizarse y ayudar adecuadamente a los hijos, no supone estar conforme con la discapacidad.
El asesoramiento y el acompañamiento emocional a las familias de personas que presentan TEA son funciones del buen ejercicio profesional del psicólogo, medico, terapeuta ocupacional y demás profesionales que intervienen; la necesidad de un acompañamiento terapéutico hacia los padres y familiares es de una relevancia poco desdeñable y de una eficacia mas que corroborada en la práctica clínica.
Material aportado por la Lic. Liliana Kilinger